Regionalna konferencija o retkim bolestima, koja okuplja stručnjake iz regiona i inostranstva kako bi zajedno diskutovali o najnovijim dostignućima i izazovima u dijagnostici retkih bolesti, održana je juče u Novom Sadu.
Tema ovogodišnje konferencije, koju organizuje Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“, je „Dijagnostika u retkim bolestima“.
Učesnicima se obratila Tamara Vučić, prva dama Srbije, koja je istakla da će 2025. godine iz budžeta za lečenje retkih bolesti biti izdvojeno 10,2 milijarde dinara, tri milijarde više nego ove godine. Istakla je i kako je 2013. godine lečeno 10 pacijenata, a ove godine 733, kao i da se sada može lečiti 40 vrsta različitih retkih oboljenja.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić rekla je da je u toj oblasti u Srbiji ostvaren nepovratni napredak i da je u poslednje dve godine uveden veliki broj savremenih genetskih analiza koje su doprinele poboljšanju ranog otkrivanja retkih bolesti.
Ministarka za brigu o porodici i demografiju Milica Đurđević Stamenkovski najavila je da će sledeće nedelje biti završena isporuka vaučera na adrese svih lica koja su tražila podršku, a koja su do kraja oktobra upisana u registar Instituta „Batut“.
Na konferenciji je govorio i predstavnik kompanije Heliant, Vukašin Radulović, koji je imao izlaganje pod naslovom „Digitalna rešenja za dijagnostičku odiseju“.
On je istakao i neka digitalna rešenja koja mogu olakšati put pacijenata do usko specijalizovanih eksperata, informisati ih i osnažiti (telemedicina), rasteretiti kliničare pamćenja mnoštva tabelarnih podataka (klinički putevi), pomoći im da prepoznaju odstupanja od uobičajenog (notifikacioni sistem), te bolje razumeti oboljenja i put pacijenta (registri, EHDEN – European Health Data and Evidence Network).
