U sredu, 21. maja 2025. godine, u hotelu Hilton u Beogradu, održan je događaj pod nazivom “Na krilima super HAEroja – 5 godina zajedničkih uspeHAE”, u organizaciji kompanije Takeda. Povod za okupljanje bila je peta godišnjica promene paradigme lečenja hereditarnog angioedema (HAE) u Republici Srbiji.
Ovaj značajan jubilej okupio je brojne zdravstvene radnike, predstavnike udruženja pacijenata, članove tima kompanije Takeda, kao i predstavnike našeg tima koji rade na razvoju digitalnog rešenja u svrhu boljeg praćenja pacijenata koji žive sa dijagnozom ove retke bolesti.
Hereditarni angioedem (HAE) je retko oboljenje koje se manifestuje iznenadnim otocima na različitim delovima tela, često sa ozbiljnim posledicama po zdravlje i kvalitet života pacijenata. Procenjuje se da u Srbiji trenutno živi oko 100 osoba sa ovom dijagnozom. Upravo zato, svaki napredak u terapiji i podršci za pacijente ima izuzetnu važnost.
Kroz bogat i sadržajan program, učesnici su razgovarali o najvažnijim temama koje prate život pacijenata sa HAE – od izazova u postavljanju dijagnoze, promena u paradigmi lečenja i iskustava u lečenju prvih odraslih i pedijatrijskih pacijenata, do značaja redovne evaluacije i planova za budućnost. Posebna pažnja bila je usmerena na multidisciplinarnu saradnju, uz osvrt i na izmene vodiča za lečenje HAE.
Šef našeg razvojnog tima, Filip Maljković, predstavio je razvoj Digitalnog Kliničkog HAE REgistra Pilot (D-E-E-P), rešenja koje ima za cilj da lekarima omogući redovno praćenje toka bolesti i kvaliteta života pacijenata, kao i bolju kontrolu nad samim oboljenjem. Digitalne platforme poput pomenutog rešenja pružaju veliki doprinos u svakodnevnoj kliničkoj praksi, dok integracija podataka u Heliant zdravstveni informacioni sistem obezbeđuje kreiranje održivih sistema podrške za pacijente, lekare i celokupan zdravstveni sistem. Upravo je integracija inovativnih tehnoloških rešenja ključna za dalji napredak u lečenju retkih bolesti.
Događaj je bio prilika da se na jednom mestu okupe svi relevantni akteri kako bi se razmenila iskustva i dodatno unapredila briga o pacijentima sa dijagnozom HAE.